Cesta 9. avgusta 5
1410 Zagorje ob Savi
Velika zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za Matica
Še ne 8-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo revolucionarno gensko zdravilo za to bolezen – Elevidys, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravilo plača sama.
Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona € in Matičevi starši bodo zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to ne bo dovolj.
Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila, da zanj s pomočjo donacij zberemo še manjkajočih 2,2 milijona €.
Za gensko zdravljenje Matica z Elevidysom lahko prispevate donacijo:
ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan
sklic SI00 444777, namen »Za Matica«.
Podrobnejše informacije so objavljene TUKAJ